El 28 de febrero, en Santa Fe, se llevará a cabo una jornada de visibilización en el Hall del Hospital de Niños, con reparto de globos y material de difusión, por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Evelyn Zafón, periodista integrante de la Asociación Santa Oficina de Miastenia Gravis, habló en exclusivo con la Nueva 9 para brindar más información sobre el evento, su participación de una actividad en Buenos aires y el objetivo de conmemorar este día.

"La situación de las personas con enfermedades raras en Argentina se ha complejizado en el último tiempo a partir del cierre de la DADSE (Dirección de asistencia en tratamientos de baja prevalencia y de alto costo)" comentó Zafón y agregó: "Las personas con enfermedades raras son una en 2.000 y solamente un 5% de toda esa población que se calcula en 3 millones de personas usan medicamentos de alto costo. Pero por lo general, la situación social de las personas con enfermedades raras en Argentina es de vulnerabilidad", detalló la periodista.

Respecto a la jornada que se realizará este viernes, Evelyn Zafón explicó que "este 28 en diferentes puntos del país todas las organizaciones que van a estar actuando en simultáneo". Por un lado, en Santa Fe se realizará una jornada lúdica en el Hospital Alassia "un espacio donde nosotros nunca transitamos" y ella, por su parte, participará con la Asociación Argentina de Pacientes en la facultad de Ciencias Exactas de la UBA donde brindarán dos talleres, junto a la Neuróloga Valeria Saluto, especialista en Miastenia Gravis.

En Argentina contamos con la ley nacional 26689 que garantiza la cobertura total de el tratamiento para medicaciones de alto costo o de enfermedades poco frecuentes. Por otra parte, en Santa Fe existe la Ley 13892, además tenemos una Unidad de Atención de Enfermedades poco Frecuentes en el Cemafe, logro alcanzado a partir de la unión de todos los grupos y personas con diagnósticos de enfermedades raras.